ten minste Vijfenzestig miljoen mensen hebben nog steeds langdurig Covid, een mysterieuze lappendeken van symptomen die bij sommige patiënten meer dan 12 weken na de eerste infectie aanhouden. Onderzoekers werken nog steeds aan het begrijpen van de ziekte, maar het is tot nu toe een langzame vooruitgang geweest.
Dat komt omdat Covid niet alleen een medisch probleem is, het is ook een dataprobleem, zegt Indra Joshi, directeur gezondheid, onderzoek en kunstmatige intelligentie bij Palantir, gespecialiseerd in big data-analyse.
Vóór de pandemie hielden Amerikaanse ziekenhuizen hun gegevens voor zichzelf, vertelde Joshi in maart aan WIRED Health, waardoor het voor beleidsmakers en onderzoekers moeilijk werd om ziektepatronen in het hele land te identificeren. Daarom heeft Palantir samengewerkt met het Amerikaanse medische onderzoeksbureau, de National Institutes of Health, om te creëren wat Joshi beschrijft als een van de grootste collecties van Covid-19-gezondheidsdossiers ter wereld.
De National Collaborative COVID Cluster, ook wel bekend als N3C, is een gigantische samenwerkingsdatabase, waarmee clinici en onderzoekers geanonimiseerde gegevens van mensen met Covid-19 of aanverwante aandoeningen kunnen bestuderen. “Als je nu de diagnose Covid krijgt, gaan je gegevens in die zak”, zegt Joshi, die uitlegt dat N3C nu 2,1 miljard klinische aantekeningen bevat. Data Pocket moedigt clinici ook aan om gegevens in een gestandaardiseerd formaat in te voeren, waardoor het gemakkelijker wordt om hun inzichten te vergelijken met gegevens die zijn verzameld van andere Amerikaanse ziekenhuizen.
Door al deze gegevens op elkaar af te stemmen, dient de N3C als een collectieve hoeveelheid informatie waar onderzoekers in kunnen duiken om te proberen consensus te vinden over de langlopende mysteries van Covid: wat zijn precies de symptomen? Welke behandelingen krijgen mensen? Hoe reageren ze op deze behandelingen? De N3C-gegevens hebben al geholpen om de symptomen van lange Covid beter te definiëren. Het onthulde ook dat zwarte en Latijns-Amerikaanse Amerikanen, in vergelijking met blanke patiënten, meer symptomen en gezondheidsproblemen lijken te hebben die verband houden met langdurige covid, maar minder snel worden gediagnosticeerd.
“Door die informatie te verzamelen en veel verschillende onderzoekers aan die informatie te laten werken, kun je meer onderzoek doen en meer publiceren”, zegt Joshi. “We hebben nu veel geleerd over SARS-CoV-2.”